Mon diabète expliqué à mes amis 4/4

Dernière partie (on va voir qui sont les forts qui ont tenu le coup jusque-là :) )
Encore une fois et c’est encore plus vrai sur ce post : c’est basé sur mon expérience personnelle. Je suis équilibrée, je suis sous pompe et je fais ça avec sérieux. Ça ne se passe pas toujours aussi bien.

Les aléas du diabète

 

Les objectifs glycémiques
On attend de la plupart des diabétiques qu’ils se maintiennent entre certaines valeurs de glycémie. Il faut être entre 0.8 à 1g/L avant les repas et entre 1,2 et 1,4g/L après. Bon, dans les faits, c’est rarement aussi joli. Je suis clairement quelqu’un de très sensible à l’insuline, même ma diabéto au début avait du mal à s’y faire. Avec les approximations qu’il y a forcément au moment de calculer la quantité de glucides du repas, il est très difficile de tomber juste à chaque fois. Après, est-ce dramatique ? Non, pas vraiment. Si je suis trop haute, je rectifie en fonction. Si je suis trop basse, je remange un petit truc. Et ça repart. Le tout c’est de ne pas rester en hyper trop longtemps, ni en hypo mais généralement je m’en rends compte plus vite.

 

En cas d’hypoglycémie
En-dessous de 0,7g/L, on parle d’hypoglycémie. A 0.6g/L, je ne sens pas forcément grand chose, surtout si je suis occupée. Par contre à 0,5g/L et en-dessous, je commence à avoir des problèmes de concentration (souvenez-vous, le cerveau fonctionne au sucre), une sensation de fatigue et si ça continue à descendre, je deviens très pâle, je transpire et j’ai une fringale. Mon record mini doit être de 0.28g/L. Je n’étais pas fraîche mais j’arrivais encore à me resucrer toute seule. Il y en a, à ce point, qui ont besoin de sortir le Glucagen du frigo. Le Glucagen agit sur le foie pour lui faire sortir du sucre en urgence. Ça a le même effet que le Glucagon sécrété par les cellules α des îlots de Langerhans (oui, il s’agit des cellules voisines de celles sécrétant normalement l’insuline). Ma seringue de Glucagen est toujours restée au frigo pour l’instant et n’en sort que pour aller à la poubelle quand elle se périme. Le gros risque de l’hypoglycémie « violente », bien sûr, c’est le coma.

A savoir 1 : il existe un phénomène qui s’appelle le rebond. Lors d’une hypoglycémie prolongée, le foie finit par réagir et relarguer du sucre en grande quantité. Ça explique souvent des hyperglycémies au réveil. Ça m’arrive très ponctuellement et ça a tendance à dérégler tout le reste de la journée car ma sensibilité à l’insuline change au passage.

A savoir 2 : la sensation d’hypoglycémie peut être ressentie au-dessus de 0,7g/L chez les personnes qui restent trop longtemps en hyperglycémie car leur corps s’est décalibré.

 

En cas d’hyperglycémie
On considère qu’on est en hyperglycémie au-dessus de 2g/L. J’ai tendance à parler d’hyper quand je suis au-dessus de 1,6g/L. Symptômes ? Chez moi, pas grand chose. Je n’ai pas soif, je n’ai pas mal à la tête, je n’ai pas sommeil. Je n’y reste jamais bien longtemps non plus, ceci expliquant peut-être cela. Dès que je suis en hyperglycémie, je fais tout pour rectifier le tir. Je ne prends même plus la peine de faire une languette pour vérifier la présence de cétones dans les urines parce qu’il n’y en a jamais. Comme je l’ai mentionné dans un post précédent, mon record est à 3,60g/L et c’est toujours quand j’ai un problème avec la pompe (j’y reviens plus bas). Jamais pour une problème de calcul de glucides.
A savoir : Il m’arrive de me mettre volontairement en hyperglycémie lorsque je sais que je vais avoir une activité physique dans la foulée (A tout hasard, faire des travaux dans une maison, ça consomme beaucoup beaucoup de sucres mine de rien et même en calculant en conséquence, j’ai une assez faible autonomie) ou que je ne vais pas pouvoir contrôler de manière adéquate ma glycémie (une interview ou une séance de ciné un peu trop près d’un repas). Parfois il est préférable d’être trop haute que trop basse. Enfin, tout ça se calcule.

 

Les aléas de la pompe
La petite bestiole peut être à l’origine de pas mal de soucis et dans mon cas, être totalement privée d’insuline pendant plus de 4-5h d’affilées s’avère rapidement très gênant. Du coup, il faut souvent vérifier qu’une bulle d’air n’est pas coincée au niveau de la sortie du réservoir, empêchant l’insuline d’être injectée correctement. Vérifier aussi que si le site d’implantation du KT est douloureux, ça n’est pas à cause d’un saignement. La pompe est aussi dotée d’une alarme « occlusion » qui généralement indique que le KT est coudé sous la peau ou qu’il est bouché par du sang encore une fois. Et parfois, ça ne marche pas pour une raison inconnue mais ça nécessite toute de même de changer de KT.
La pompe est fournie par un prestataire qui contrôle tous les 6 mois si tout se passe bien. Et si le petit appareil tombe en panne, il s’engage à intervenir dans les 2 heures pour dépanner. Si je pars en vacances plus d’une semaine, je peux avertir mon prestataire pour qu’il mette une pompe de remplacement à disposition sur mon lieu de villégiature (ils ont des antennes dans les principales grandes villes de France). Et si je pars à l’étranger, il est tout à fait possible d’en emporter une deuxième au cas où. Autant dire que ça ne rigole pas et c’est tant mieux. Si toute fois, il y avait un souci, j’ai toujours moyen d’injecter directement l’insuline en utilisant des seringues prévue à cet effet.

 

Le reste en vrac

  • Je ne sais pas s’il y a une recette qui marche plus qu’une autre pour avoir un diabète équilibré. Personnellement, le rythme que je m’impose a fait ses preuves depuis le début donc je m’y tiens. Surtout depuis que je suis sous pompe car ma basale est calquée sur mon rythme et vice-versa. Ça pris deux ans de tâtonnement pour trouver exactement les bons réglages donc maintenant je ne touche plus à rien dans la mesure du possible. Je me réveille entre 7h et 8h, je mange à 12h et à 19h pétantes, je me couche à 23h. Et je n’hésite pas à me réveiller à 2h du matin pour faire une glycémie car s’il doit y avoir un problème la nuit, c’est souvent à cette heure-là. Dans l’idéal, si je suis à 130g/L au coucher, je peux dormir tranquille mais ça c’est dans l’idéal. Je préfère me réveiller au milieu de la nuit plutôt que de risquer le rebond ou la nuit en hyper, ce qui ne manque pas de dérégler la journée et potentiellement les suivantes si la machine s’emballe.
    Après, je peux tout à fait manger à n’importe quelle heure, participer à des repas de Noël qui s’étalent sur 3h, faire quatre-heures, manger du pop-corn au cinéma… mais ça reste exceptionnel.
    Je fais mes glycémies généralement 3h après les repas et pas 2 parce que d’expérience je sais que l’insuline continue à agir après 2h et que si je suis bien glycémiquement parlant au bout de 2h, j’ai de fortes chances d’être trop juste au bout de 3. Après, comme je l’ai dit précédemment, je n’hésite pas à faire autant de glycémies que nécessaire pour être sûre d’être toujours dans les clous. Il arrive souvent qu’il y ait des surprises inexpliquées : baisses soudaines en 30 minutes, hausses dues à une digestion ralentie…
  • Dans un repas, tout ce qui m’intéresse c’est la quantité de glucides mais bien sûr un repas est composé de protéines et de lipides aussi et il faut faire attention à équilibrer un minimum tout ça sinon ça serait facile de se goinfrer de viande, de poisson et de fromage qui comptent tous pour du beurre. Il faut savoir aussi qu’il y a des glucides dans presque tout le reste y compris les haricots verts. Je sais que beaucoup ne prennent pas la peine d’inclure les légumes dans leurs calculs mais vu ma sensibilité, ça introduit tout de suite un biais.
    A la maison, je n’hésite pas à peser les aliments pour être plus précise au niveau de la quantité de glucides même si finalement au restaurant, je m’en sors très bien sans. C’est juste histoire d’avoir l’esprit tranquille. Dans les faits, ça ne me permet pas pour autant d’avoir des résultats parfaits parce qu’il y a trop de variables à prendre en compte en plus : sensibilité à l’insuline (ça je l’ai déjà dit 15 fois je pense), glycémie avant repas, variété et quantité des types de glucides (sucres lents versus sucres rapides ou aliments à faible indice glycémique ou pas), plus les variations personnelles vis à vis de certaines aliments. C’est une multitude de petits paramètres que je prends en compte automatiquement maintenant. A expliquer par contre, c’est un peu le casse-tête. Et pour répondre à la question de Fleurine, contrairement aux types 2, je peux manger tout ce que je veux, je m’adapte en fonction. Donc oui, je peux manger des bonbons, du chocolat, boire des sodas, me jeter sur une part de gâteau au chocolat… après ça n’est pas parce que je peux le faire que je le fais ;) Quant à l’alcool, je peux en boire modérément tout en sachant qu’il y des alcools « sucrés » (comme certains vins blancs, portos, martini…le pire étant la bière), d’autres qui ne le sont pas mais vont, au contraire, avoir un fort pouvoir hypoglycémiant (le champagne notamment). Donc là aussi, il vaut mieux faire plutôt attention.
  • Et au fait, il se passe quoi si on fait n’importe quoi ? Rétinopathie, néphropathie, artériosclérose, neuropathie… Il y a vraiment moyen d’avoir une fin de vie pas sympa si on se laisse aller. Entre finir aveugle, avec une insuffisance rénale et un membre amputé ou se soumettre à une hygiène de vie un poil rigoureuse, le choix est vite fait. Mon diabète s’étant déclenché sur le tard, j’ai bien plus de chances d’éviter tout ça (ou tout du moins, je me mets au niveau du reste de la population).

Les traitements dans l’avenir
Le but est bien sûr de débarrasser le malade des contraintes donc l’idéal serait de remplacer la fonction de sécrétion de l’insuline déficiente par un système automatisé (voire physiologique). Pancréas artificiel, greffe de cellules dans les îlots de Langerhans, greffe de pancréas. Il y a des essais régulièrement et des progrès mais j’avoue ne suivre tout ça que de très loin car même si ça change beaucoup de choses dans la vie, c’est une maladie à laquelle je me suis faite et je ne fais pas vraiment partie des personnes qui ont le plus besoin d’aide. Mon pronostic vital n’est pas engagé, les complications sont loin d’être à l’ordre du jour. Bref tout va bien pour moi même si je peste toujours quand il faut changer le KT deux fois dans la même journée.

Voilà, je pense en avoir dit beaucoup déjà mais si vous avez des questions précises en tête, les commentaires sont à vous.

8 thoughts on “Mon diabète expliqué à mes amis 4/4

  1. Merci aussi…

    Pour les questions, je vais d’abord tout relire et digérer les infos et voir si j’en ai mais tu as vraiment bien expliqué.

  2. Je peux pas dire que j’ai tout assimilé, mais j’en « connais » dix fois plus maintenant grâce à toi !
    Merci.

  3. Moi je dis, impeccable pour les détails que je ne connaissais pas (autant j’avais étudié la maladie, autant je savais peu de choses sur le fonctionnement exact de la pompe et les ajustements sur 24h).

  4. Tu devrais faire toute une serie dans le meme genre (l’informatique expliqué à mes amis, les travaux expliqués à mes amis, etc…)

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